"todo mundo tem o seu próprio parkinson"

Tres pessoas. Três histórias. Três caras de uma doença: Parkinson. Em Schönklinik, de Schwabing, por ocasião do Dia Mundial do Parkinson, em 11 de abril, três "ativistas" montaram um posto de informação para a Parkinson's Self-Help, de Munique. Uma conversa sobre uma doença multifacetada NetDoktor: Ms. Huser, Sr. Maier, Sr. Schumann: Todos os três têm doença de Parkinson.

Tres pessoas. Três histórias. Três caras de uma doença: Parkinson. Em Schönklinik, de Schwabing, por ocasião do Dia Mundial do Parkinson, em 11 de abril, três "ativistas" montaram um posto de informação para a Parkinson's Self-Help, de Munique. Uma conversa sobre uma doença com muitas facetas

The-Health-Site: Ms. Huser, Sr. Maier, Sr. Schumann: Todos os três estão sofrendo da doença de Parkinson. Como você percebeu que algo estava errado?

Maria Huser: Eu pensei que tinha uma tendinite, a dor veio do tremor, então o tremor. Mas o médico imediatamente teve o nariz direito e me mandou para o especialista.

Gerhard Schumann: Por sorte, funcionou muito bem para você! Especialmente para nós, pacientes mais jovens, os médicos muitas vezes chegam tarde à ideia de que poderia estar por trás dos sintomas do Parkinson. Isso pode levar anos.

The-Health-Site: Sr. Schumann, você recebeu seu diagnóstico há oito anos. Como foi isso com você?

Schumann: Foi a primeira vez que minha esposa me notou. Ela viu que eu não tenho mais o meu braço direito enquanto caminhava. Este é um sinal precoce típico.

The-Health-Site: E ent√£o ela surgiu com a ideia, que poderia ser Parkinson?

Schumann: Ela leu uma antiga entrevista com Michael J. Fox...

The-Health-Site:... um ator de Hollywood que também sofre de mal de Parkinson.

Schumann: Exatamente. "De volta ao futuro", era o que ele era. Enfim, ele falou sobre sua doença, e minha esposa pensou: "Esse é o Gerhard falando".

The-Health-Site: Sr. Maier, a doença começou com você, como acontece com a maioria das pessoas. Somente aos 64 anos, o diagnóstico foi confirmado. Isso foi há dez anos. Como você se sentiu?

Bernd Maier: Quando o tremor come√ßou, eu imediatamente soube o que esperar. Meu pai tamb√©m teve a doen√ßa de Parkinson. Ent√£o voc√™ sabe como isso provavelmente terminar√°: com pneumonia. Tal infec√ß√£o √© comum no est√°gio tardio de Parkinson - e √© freq√ľentemente fatal.

The-Health-Site: Porque engolir n√£o est√° mais funcionando corretamente?

Maier: Exatamente. Uma vez que voc√™ recebe muitas part√≠culas de comida nos pulm√Ķes, e √© isso.

The-Health-Site: Sr. Schuman - o que o diagnóstico fez com você?

Schumann: Imediatamente eu tive fotos na minha cabeça. Você vê o antigo papa tremendo na sacada da Basílica de São Pedro. Muhammad Ali na espiral. E Otti Fischer, com seu rosto de botox. O Parkinson também pode congelar a expressão facial.

The-Health-Site: Você estava preocupado que você também estaria em tal ponto em breve?

Schumann: Claro. Mas isso não tem que ser! Para alguns, a doença é lapso de tempo, outros ainda estão em forma depois de 20 anos.

The-Health-Site: Ms. Huser, como você lidou com o diagnóstico?

Huser: Eu n√£o contei a ningu√©m primeiro. Por dois anos. Voc√™ n√£o quer acreditar em voc√™ mesmo. √Č por isso que voc√™ n√£o conta a mais ningu√©m.

Schumann: Foi diferente comigo. Eu saí imediatamente. E eu tive muita sorte: meu chefe me ofereceu apoio imediatamente. Eu trabalhei como gerente de vendas em uma grande concessionária de carros. Se algo fosse demais para mim, eu poderia dizer isso abertamente. Mas isso não diz que as coisas estão indo tão bem. Os empregadores sabem que você não é tão resiliente quanto os outros. Muitos estão superados.

The-Health-Site: Como você se sentiu, senhorita Huser?

Huser: Para mim também foi bem. Eu estou agora parcialmente aposentado. No entanto, eu não trabalho mais no meu antigo cargo como diretora de economia doméstica de uma clínica. Foi estressante demais, piora os sintomas.

The-Health-Site: Sr. Maier, suas mãos estão tremendo, você pode ver isso, mas você, a Sra. Huser e o Sr. Schumann - a maneira como eles estão sentados aqui, você parece completamente saudável.

Huser: Sim, os medicamentos também funcionam! Às vezes até esqueço que estou doente.

Schumann: Mas se você também esquecer os tablets, vai perceber rapidamente o que está acontecendo!

Huser: Sim, então a ondulação começa de novo!

Schumann: Muitas vezes acontece comigo que alguém me diz: "Você não tem Parkinson, você nem se arrepia e ainda pode fazer tudo!" Claro que ninguém vê os momentos cinzentos. Quando eu me esgueiro pela manhã, vasculhando a cozinha, porque as pílulas não estão funcionando ainda. Isto é como um motor a vapor, que primeiro precisa de pressão na caldeira para aumentar a velocidade. E às vezes os medicamentos simplesmente não funcionam tão bem assim.

The-Health-Site: Por exemplo?

Huser: Se eu tiver que passar por um gargalo, uma porta por exemplo, algo acontece na minha cabeça. Muitas vezes, meus pés sentem frio no chão. "Congelamento" é o que você chama.

Maier: Eu sempre digo: A cabeça vai em frente, mas os nós dos dedos permanecem! Especialmente à noite, quando você tem que ir ao banheiro e o efeito dos comprimidos diminuiu. Desde que você tem que se concentrar muito, isso funciona e você não falha.

The-Health-Site: Como o ambiente reage quando você se comporta visivelmente?

Maier: √Č especialmente ruim quando eu caio fora. Desde que voc√™ n√£o pode se levantar, ent√£o eu minto como um sapo na rua. As pessoas v√™m e perguntam: "Opachs, voc√™ bebeu demais?"

Schumann: No começo, minha esposa também perguntou à minha esposa se eu havia começado a beber. Muitas vezes eu caminhava para o trabalho com uma caminhada tão instável pela manhã.

Huser: Eu acho que os homens têm mais dificuldade lá. Com nós, mulheres, você não pensa tão rápido que estamos bêbados.

The-Health-Site: Quando voc√™ sofre com as rea√ß√Ķes?

Huser: Eu acho isso particularmente ruim no caixa do supermercado. Às vezes tenho dificuldade em tirar o dinheiro da minha carteira.

Schumann: Habilidades motoras finas s√£o um grande problema com o Parkinson!

Huser: Se h√° uma cobra atr√°s de mim, fico nervosa e depois fica pior.

Schumann: Eu também sei disso. Se todo mundo está com pressa e você mesmo não está fazendo o progresso adequado e parando o tráfego - muitas vezes também gera comentários rápidos.

The-Health-Site: A doença de Parkinson parece ser uma doença que não se encaixa em nosso tempo, onde tudo tem que ser executado de forma eficiente, rápida e suave. Até certo ponto, você também mantém a sociedade no espelho com sua doença.

Schumann: Exatamente! Nós diminuímos a sociedade!

The-Health-Site: Como você reage quando as pessoas olham erradas para você?

Schumann: Quando você tem uma deficiência, você sente a aparência muito mais forte. Eu então reajo de maneira diferente, dependendo da forma do dia. Um dia, agacho-me na mão trêmula para não atrair atenção. Sou ofensivo aos outros e digo: "Não estou te acenando secretamente, tenho Parkinson."

The-Health-Site: Humor ajuda?

Schumann: Absolutamente! Há muitas risadas na mesa do nosso regular. Nós não estamos tremendo dumplings de luto. Quando apareci pela primeira vez, pensei que estava errado porque era muito engraçado. Claro que você também está em baixo. Mas então os outros constroem um novamente. O grupo de auto-ajuda é extremamente importante para nós "Parkis".

The-Health-Site: O que você diz, Sr. Maier?

Maier: Os grupos de autoajuda podem te apoiar muito, está certo. Mas ainda me sinto dolorido por perder tanto com a doença. Esqui ou catamarã, por exemplo - que costumava significar muito para mim, hoje eu não posso mais fazer isso. O pior de tudo é quando se percebe como a linguagem de uma pessoa é perdida. Você então perde sua identidade. Você se aposenta. Age plus Parkinson é uma combinação diabólica.

Schumann: Isso √© verdade, claro. Ainda n√£o est√° t√£o longe para mim - e talvez isso nunca aconte√ßa. No momento, posso dizer que minha vida tamb√©m mudou positivamente devido √† doen√ßa. Agora estou escrevendo livros, fazendo exposi√ß√Ķes de fotos. Eu conhe√ßo muitos que, como eu, descobriram sua criatividade somente atrav√©s da doen√ßa.

Huser: Mesmo que nos apoiemos, todos precisam encontrar seu próprio caminho para viver com a doença.

Schumann: Isso mesmo. Todo mundo tem o seu próprio mal de Parkinson.

Bernd Maier, 74 anos, foi diagnosticado com a doença de Parkinson dez anos atrás. Ele dirige o Grupo Regional de Munique da Liga Alemã de Parkinson até 1 de maio de 2016 ().

Maria Huser, 59 anos, trabalhou como economista em casa em uma clínica até o início da doença, há 13 anos. Hoje ela é uma resignada parcial e desistiu de seu papel de liderança. Juntamente com outra pessoa interessada, ela cuida do local de encontro de Munique para o mais jovem Parkis ().

Gerhard Schumann, 49 anos, recebeu seu diagn√≥stico h√° oito anos. Ele ainda trabalha a tempo parcial no com√©rcio de autom√≥veis e freelance como escritor e artista de fotografia (). Seu primeiro livro, "Parkinson's Life with Pitch Disease", trata de suas experi√™ncias pessoais com a doen√ßa. Enquanto isso, ele publicou mais trabalhos. Sua exposi√ß√£o de imagem "Parki e eu" foi a convite do ex-ministro da Sa√ļde Daniel Bahr no Minist√©rio da Sa√ļde em Berlim para ver.


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